El síndrome de QT largo: Consejos que deben seguir los padres con niños diagnosticados

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El síndrome de QT largo debe su nombre a su apariencia física en un electrocardiograma que se observa en la mayoría de las personas con SQTL. 

Por Revista MJ

Hoy en día, muy poca gente en México ha escuchado hablar de esta condición debido a la falta de información clara y confiable sobre el tema. Es por esto, que un diagnóstico de este tipo tiende a caracterizarse por sentimientos de enojo, confusión e impotencia. Sin embargo, este artículo pretende demostrar que no se está solo al lidiar y aprender a vivir con esta condición. Para ello, es importante contestar las siguientes preguntas:

¿Qué es el síndrome de QT largo?

El “SQTL” es una condición cardiaca hereditaria en la cual el intervalo entre la onda Q y la T del electrocardiograma es más prolongado de lo normal, provocando que después de un latido el corazón no esté listo para la siguiente señal eléctrica. Es así, que esto confunde al corazón y éste comienza a latir extremadamente rápido, de tal forma que no puede bombear suficiente sangre al cerebro, generando la pérdida de conocimiento, llamado síncope.

Cuando esto sucede los pacientes pueden recuperarse solos, o en algunos casos requerir RCP (reanimación cardiopulmonar) o desfibrilación (una descarga eléctrica al corazón administrada por paletas eléctricas) para que el corazón comience a latir de forma normal nuevamente.

Sin embargo, algunos pacientes nunca despiertan porque el latido anormal del corazón no suministra la sangre necesaria al cerebro y a los órganos vitales.

Para la gente diagnósticada es importante saber que no están solos, hay muchos médicos informados, personas que lo padecen y han pasado por lo mismo, y que pueden llevar una vida prácticamente normal, sin mayor diferencia.

En el caso de los padres con hijos que tienen el padecimiento, es importante recordar que su hijo es un niño normal. Soltar es importante, porque no es recomendable limitar a los niños en la realización de actividades, ya que muchas son indispensables para su desarrollo. Un niño es un ser ansioso de aprender y explorar y tiene que tener la libertad de descubrir, jugar y correr, evidentemente todo con medida y teniendo en consideración el padecimiento.

De igual forma, se recomienda a todos los padres el tomar un curso de reanimación cardiopulmonar básico, cuyo objetivo es capacitar a la gente que no es médico para saber como atender una urgencia, que hacer en el momento, ya que en muchas ocasiones esto puede hacer la diferencia e inclusive salvar una vida.

Para la gente diagnósticada es importante saber que no están solos, hay muchos médicos informados, personas que lo padecen y han pasado por lo mismo, y que pueden llevar una vida prácticamente normal, sin mayor diferencia.

En el caso de los padres con hijos que tienen el padecimiento, es importante recordar que su hijo es un niño normal. Soltar es importante, porque no es recomendable limitar a los niños en la realización de actividades, ya que muchas son indispensables para su desarrollo. Un niño es un ser ansioso de aprender y explorar y tiene que tener la libertad de descubrir, jugar y correr, evidentemente todo con medida y teniendo en consideración el padecimiento.

De igual forma, se recomienda a todos los padres el tomar un curso de reanimación cardiopulmonar básico, cuyo objetivo es capacitar a la gente que no es médico para saber como atender una urgencia, que hacer en el momento, ya que en muchas ocasiones esto puede hacer la diferencia e inclusive salvar una vida.

También en las escuelas, es donde los niños están sujetos a muchas emociones debido a que juegan e interactúan con sus amigos, es indispensable que los maestros estén bien capacitados y sepan como actuar. Estos cursos sirven para una gran variedad de cosas como desmayos y paros, y si bien puede ser que nunca sea necesario utilizar estos conocimientos , pero el tener estos conocimientos puede marcar la diferencia en la vida de una persona, ya que la muerte súbita independientemente de la causa se trata de la misma forma.

Es así, que es sumamente importante que en caso de que algún familiar ya haya sido diagnósticado, que la familia se acerque a un medico genetista. Esto es por varias razones, porque se trata de una enfermedad genética, que se hereda o transmite, es importante saber que mutación en el gen especifica presentan, la probabilidad de riesgo de que pueda seguirse transmitiendo, y en caso de ser así, entender que es lo que se debe de hacer para que cuando nazca el bebé no haya riesgo. Inclusive hay casos, en los que puede llegar a suceder que los dos padres son portadores. En eso casos, conocer los riesgos ayuda a aliviar la ansiedad, para aquellas parejas que quieren tener más hijos, ya que debido a la variabilidad de manifestación los síntomas, se puede transferir por varias generaciones, sin percepción alguna.

 

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