Alrededor de 5 millones de personas en el mundo padece algún tipo de lupus, una enfermedad autoinmune que afecta principalmente a mujeres jóvenes.
Por Luis Solís
Fatiga, sensibilidad a la luz, erupción cutánea y fiebre, junto con dolores en las articulaciones, de cabeza y al respirar, son parte de los síntomas de una de las enfermedades de más difícil diagnóstico: lupus. Es un padecimiento autoinmune que afecta principalmente a mujeres jóvenes (9 de 10 pacientes), entre los 15 y 44 años. De todas sus variantes, el Lupus Eritematoso Sistemático (LES) es el tipo más frecuente y uno de los más desafiantes de diagnosticar.
“Al ser una enfermedad autoinmune, el sistema inmunológico en lugar de proteger el cuerpo ataca por error sus propios tejidos, es decir, aquello de lo que están hechos los órganos. Eso puede causar daños a largo plazo en diferentes partes del cuerpo, como las articulaciones y la piel, así como en órganos vitales, como los riñones, el corazón, los pulmones, los vasos sanguíneos y el cerebro, llegando incluso a provocar complicaciones potencialmente mortales”, explica Alexis Méndez, reumatólogo costarricense, quien participó en un evento organizado por AstraZeneca para concientizar sobre el LES.
Para Francisco Merayo, reumatólogo mexicano, es clave derribar mitos sobre el LES, como lo son que es una enfermedad infecciosa, que quienes la sufren no pueden ser madres, que el tratamiento se basa nada más en subir las defensas y que el dolor en las articulaciones en mujeres jóvenes es algo normal. También hace incapié en lo vital que resulta realizar un diagnóstico temprano para poder garantizar al paciente una buena calidad de vida.
“Si bien no tiene cura, gracias a los tratamientos y terapias existentes, las personas afectadas pueden tener una vida regular. Por el contrario, cuando no se detecta a tiempo, hay quienes desarrollan daño renal crítico y otras complicaciones que afectan la atención del caso”, expresa.
La historia de Diana Herrera, paciente costarricense, revela cómo contar con un diagnóstico preciso hace la diferencia: “Antes de ser diagnosticada con LES, me atribuyeron muchos otros padecimientos, como estrés severo y dermatitis sin contacto. Hasta llegaron a decirme que el dolor de las articulaciones era por teclear en la computadora. Fue gracias a la insistencia de una doctora en mi lugar de trabajo que dieron con lo que tenía, si no todavía andaría de doctor en doctor. Recién diagnosticada y pienso yo que por desinformación sobre la enfermedad, alguien me insinuó que tenía solo 5 años más de vida. ¡Imagínense el estrés que algo así puede provocar! Pero bueno… Ya después, sí conté con excelentes profesionales. Hoy, vivo el día a día, sabiendo que puedo tener momentos buenos y otros no tan buenos”, enfatiza.
A seguir luchando
A nivel mundial, el Lupus Eritematoso Sistémico (LES) afecta de manera más severa a poblaciones caucásicas y latinoamericanas. En América Latina, su impacto es particularmente alto, probablemente debido a las desigualdades en los sistemas de salud, ya que la tasa de mortalidad por esta patología en la región es la más alta del mundo. Esta realidad responde no solo a factores como la pobreza, la nutrición deficiente o la dificultad de la persona para continuar con los tratamientos sino también a la falta de acceso a especialistas, a vivir en zonas muy alejadas a centros de salud y la escaza infraestructura sanitaria.
Aunque actualmente no existen datos consolidados sobre el costo del lupus en América Latina, estimaciones internacionales sitúan el gasto anual por paciente entre los US$4.200 y los US$30.000, lo que evidencia una carga económica considerable tanto para los sistemas de salud como para las familias.
A pesar de que la causa exacta del mal sigue sin conocerse, los expertos apuntan a una combinación de factores, desde predisposición genética, exposición a rayos ultravioletas y a ciertos medicamentos para tratar la presión arterial o las infecciones hasta convulsiones, agotamiento físico o cuadros de estrés. En ocasiones los pacientes pueden pasar mucho tiempo antes de ser diagnosticados correctamente. Para ellos, los especialistas pueden recurrir a pruebas específicas, como el análisis de sangre con anticuerpos antinucleares (ANA), estudios de sangre, exámenes de orina, biopsias renales y pruebas de imagen para detectar alteraciones en articulaciones u órganos afectados.
El diagnóstico precoz y el acceso a tratamientos adecuados son fundamentales para mejorar el pronóstico de los pacientes. Su manejo requiere no solo un enfoque clínico integral, sino también políticas que contemplen el impacto económico, social y emocional que conlleva. El tratamiento debe estar orientado a lograr la remisión y baja actividad del lupus, un objetivo que no siempre se alcanza con la terapia estándar actual.
