Para las familias que tienen uno de sus miembros con TEA, planificar las salidas estivales con antelación es clave para disfrutar el tiempo de descanso y prevenir situaciones.

Por Lanacion.com.ar

Camilo es un chico de diez años con Trastorno del Espectro Autista (TEA). Está parado en la orilla de una playa de Villa Gesell. Desde allí contempla la inmensidad del mar. Esta es la tercera vez, luego de varios veraneos, que sus pies están en contacto directo con la arena. Sin zapatos, ni medias, como pasaba en otros eneros. Su madre, Carolina, cuenta: «A muchos nenes con autismo que tienen hipersensibilidad en el tacto, en general la arena no les gusta, la sienten como invasiva. Por eso que hoy Camilo pueda estar descalzo, algo tan fácil para otros chicos, es todo un logro al que se llegó con trabajo y paciencia».

Igual que para Camilo, las vacaciones para las personas con TEA representan un tiempo de desafíos y, sobre todo, de cambios, que si no se anticipan, pueden resultar estresantes. La pediatra Karina Gutson, integrante de Panaacea (Programa Argentino para Niños, Adolescentes y Adultos en Condiciones del Espectro Autista), resume en qué consiste el autismo: «Se considera que es una alteración del desarrollo temprano del cerebro en la que las neuronas se conectan de manera diferente y eso hace que el niño se desarrolle con dificultades para comunicarse y para la socialización, para establecer vínculos con los demás». Gutson explica otra característica de las personas con autismo que puede ser relevante a la hora de planear el veraneo: «Estos niños tienen una manera de pensar rígida, estructurada, por eso tienen mucha dificultad para adaptarse a los cambios y las vacaciones son tiempos de cambio: se cambia de casa, de ciudad, de rutina. Todo eso, si no se trabaja, puede generar mucho estrés».

Preparar con antelación

Para las familias que tienen uno de sus miembros con TEA, planificar las salidas estivales con antelación es clave para disfrutar el tiempo de descanso y prevenir situaciones – berrinches, llantos, pataleos – que puedan ser poco gratas para el niño y su grupo familiar.

«Las vacaciones en general son un período de espontaneidad, de desestructura, pero para los chicos con autismo, que tienen rutinas muy rígidas, eso puede generar ansiedad. Por eso es bueno armarles una serie de hábitos para su veraneo – dice Carina Morillo, madre de Iván, adolescente de 17 años con TEA, y además presidenta de la Fundación Brincar x un Autismo Feliz -, ellos necesitan un orden. Es muy importante anticiparles la rutina que van a tener». La familia de Iván viajó este año a Salta, a visitar a sus abuelos, y los primeros días tuvieron una estructura estable en los horarios de las actividades. «Recién a partir del tercer día empecé a mechar pequeños cambios, como salir a almorzar, recibir amigos y parientes o hacer alguna excursión», cuenta Carina.

Carolina Sierra, madre de Camilo, de 10 años, y además psicóloga formada en TEA, dice: «Lo primero que hay que entender es que todo niño, o adulto con desafíos en el desarrollo debe transitar un bien merecido tiempo de ocio, luego de trabajar duro durante el año: la carga terapéutica de las personas con TEA ronda las 20 horas semanales, además del colegio y diferentes talleres». En general, estos tratamientos toman una pausa en enero. Pero paradójicamente, también para preparar las vacaciones la familia necesita contar con asistencia terapéutica. Cintia Fritz, autora del blog La aventura diferente en el que cuenta sus vivencias con su hijo con autismo Lautaro, de 4 años, dice: «En las últimas sesiones de terapia antes de las vacaciones se habla con el equipo terapéutico, se avisa el tiempo en que vamos a salir y especialmente las chicas de terapia cognitivo-conductual son las que se encargan de ponerlo en situación, igual que nosotros, los padres».